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理论研究
  烟台市自闭症儿童康复教育现状、问题及对策  
 
发表时间:2010-11-13 9:45
来源:
 
 

(语训中心  徐学峰  刘  娟)

    儿童自闭症又称儿童孤独症,是一类以严重孤独,缺乏情感反应,语言发育障碍,刻板重复动作和对环境奇特的反应为特征的精神疾病。是一种发生于儿童早期的严重的儿童全面发育障碍类精神疾病。据一些国外资料报道,约60%左右患儿存在严重残疾,需要终生照顾。自闭症男女比例为2.6-5.7:1。该病主要症状表现为社会交往障碍,言语障碍,兴趣、情绪异常,动作行为方面异常,有智力和认知缺陷等等。自闭症的干预和教育训练是一个终身的课题,自闭症患儿将很难融入社会,他们的康复、入学和就业等问题都会相继出现,所以,无论从精神上、经济上都给患者家庭套上了沉重的枷锁。“目前中国自闭症儿童及其相关智障儿童已高达人口比例的千分之一,且呈逐年上升趋势,成为严重危害儿童精神健康的头等疾病,如不采取有效措施,如此庞大的自闭症患儿不但会毁掉一大批家庭,而且还将成为沉重的社会负担!”随着人们对自闭症的严重性和危害性的逐步认识,自闭症儿童的康复教育问题引起全社会普遍关注,得到了政府有关部门及各级残联的高度重视,如何让大多数的自闭症儿童得到有效的康复训练和服务,享有平等的接受教育的权利,如何让他们过上独立生活,享有平等参与社会生活的机会,是当前康复工作者值得研究和思考的课题。

一、   烟台市自闭症儿童康复现状

    (一)自闭症儿童数量:世界上最早发现自闭症病例是在1943年。在我国,1982年陶国泰教授首次公布了4例儿童自闭症病例。2007年第二次全国残疾人抽样调查报告,我国0-6岁精神残疾现患率为0.11%,由于自闭症是导致儿童精神残疾的主要原­因,所以自闭症儿童在精神残疾儿童中应占据较大比例。这也就意味着,在每1000名6岁以下的儿童中,大约有1个患有自闭症。如此推算,按2006年烟台市统计人口649.98万人计算,烟台市至少有800多名自闭症儿童。

    (二)自闭症家庭状况:由于自闭症病症的特殊性,患者在不同程度上给家庭带来精神和经济的双重负担。一是照顾的人力负担。调查表明,自闭症与照顾者的比例是1:3。也就是说都由"全职妈妈"和"打工爸爸"组成,还需要"保姆奶奶"、"保姆外婆"的帮忙。二是照顾和康复训练的经济负担。多数家长看到了自闭症早干预早康复的希望,为了孩子有所进步,不惜代价,甚至有的家长为此辞去工作,带着孩子在外地机构长期训练。自闭症的教育机构大多由民间发起,收费很高,收费一般在每月1800元左右。家长在外地还要租房,大约每月1000元左右,加上生活费和购买书籍,教学图片等其他费用,一个孩子在外地参加训练的每月开销要在4000元以上。家长因无法正常工作而失去的收入就更难计算了,这足以让我们烟台这样一个中等城市的一般家庭倾家荡产。三是因人力和经济负担过重且能力、知识、休闲的匮乏而导致巨大的精神压力。由于训练成本的高昂或者由于家长没时间陪同,使得90%以上的患儿无法得到长期的帮助。不得不承认,这些家长压力实在太大,任务确实太重。烟台市有一自闭症家庭,夫妻两人在一个企业上班,月工资收入为4000元,家庭生活相对来说比较美满,由于儿子是自闭症患者,今年6岁,妻子辞去工作带着儿子在青岛以琳自闭症儿童康复学校接受康复教育。学费每月2500元,租房费每月1200元,孩子的加课费每月1500元,再加上两人的生活费,每月的康复成本高达6000多元,对于这样一个家庭来说,这样的压力是无法承受的。

    (三)自闭症儿童康复教育情况:据调查,烟台3–6岁的自闭症儿童大多分散在外地机构康复训练。学龄儿童中约占1/10的人有上学能力,但学校出于种种顾虑,大多选择了"劝退";而特殊教育机构的缺失,也使得7岁~16岁自闭症儿童无处可去。尽管国家规定普通学校应接收能够在校学习的残疾儿童,但一些家长反映,个别学校仍拒绝自闭症儿童入校(孩子由于自身的原因不能入校)。而从家长现实的考虑来说,自闭症儿童即使有能力入校,也肯定与正常儿童有区别,希望孩子有更好的就学选择。目前,烟台市区40多名3––7岁的学龄前自闭症儿童分布在北京星星雨、青岛以琳、济南安安、济南明天康复中心、烟台市妇幼保健院自闭症康复部等地接受教育培训服务;有2名康复效果明显的孩子在母亲的陪同下接受小学教育;约3到5名康复效果一般的孩子升入烟台市芝罘区辅读学校随班就读;约20多名8岁以上的自闭症孩子在接受一段时间的康复训练后,由于生活不能自理、问题行为比较严重、认知能力低下、社会交往能力比较差等原因只能在家里由家长或者请家庭保姆照顾他们的日常生活。

二、烟台市自闭症儿童康复中存在的问题

    (一)教育训练机构少,步入康复训练行列难度大。

    1、“公办”的自闭症康复机构严重缺乏。近两年,社会各界已明显提高了对自闭症群体的关注,但现在烟台仍然缺乏专业、系统的医疗、培训和教育机构,除烟台市妇幼保健院开设相关专科并开展训练课程外,在这一领域几乎是一个空白,因此这些孩子的家长不得不背井离乡带孩子到外地的康复训练机构接受康复教育。北京星星雨和青岛以琳是我们国家比较知名的两个由自闭症家长承办的教育训练机构,现在报名人数已经远远超过他们所能承载康复教育人数的几倍。据自闭症家长透漏,2005年在星星雨报名的孩子,2008年以前已经没有希望进去,而在以琳据说常年排在外面等待接受训练的有二百人以上。

    2、“民办”的自闭症康复机构规模小、设施简陋,技术力量有限,而且,服务内容单一。没有政府和社会的介入,自闭症机构很难发展,更无法存在做大的问题。我市在北岛有个新开的机构叫七色光,其功能仅局限在对自闭症儿童的短期干预上,对于自闭症患者的长期需求根本无法满足。

    (二)开设机构所需康复费用高,投入成本大。自闭症属于儿童广泛性发展障碍,一旦确诊,就要对其进行教育训练、行为矫正、感觉统合训练、听觉综合治疗等。自闭症儿童的康复训练的复杂性要求康复教育机构要有充足的训练场地,配备特殊的训练器材、设备以及教、玩具等等,所有这些需要投入很大的成本。自闭症儿童的教学形式多为个别训练,所需配备教师跟孩子的比例为1;1.5或2,教师的工资加上一个机构的正常运转需要耗费大量的资金,经费的制约,使得我市民办自闭症康复机构发展缓慢。

    (三)专业技术人员严重匮乏。在我市,相对与聋儿、弱智儿、脑瘫儿等其他残疾儿童康复教育来说,自闭症的康复训练起步较晚,研究和从事这项工作的人员严重匮乏。首先是医疗卫生部门,多数卫生从业人员对自闭症不太了解,甚至很多儿科专家也知之甚少,所以自闭症儿童得不到早期的诊断,导致多数孤独症儿童得不到早期干预,影响后期康复效果。其次是自闭症儿童康复人员严重匮乏。特殊教育人才缺乏是一个有目共睹的事实,根据调查,全国开设特殊教育的高等院校只有8所,从事特殊教育的专家教授也就100人左右,全国每年毕业的特殊教育专业的本专科学生不超过1000人。自闭症是一种广泛性发育障碍,患儿需要综合的多方位的康复训练,因此康复人员必须掌握科学、规范、有效的特殊的训练方法。自闭症儿童的教育训练是一个新生事物,这方面的人才缺乏更为突出。高级的研究人员和基础的专业教师的匮乏,严重影响了自闭症儿童康复工作的发展。

    (四)终身康复及去向问题。自闭症患者是一个需要终身康复的特殊群体,年龄小的自闭症儿童可以由家长陪同在机构内接受康复服务,年龄大的自闭症儿童何去何从的问题深深地困扰着每一个家长的心。一些孩子康复效果较好,家长托关系找人,把孩子送到正常小学随班就读,孩子的一些行为问题和随时出现的其他障碍使得很多家长不得不陪同孩子就读。一些中度的能生活自理、学习障碍较轻的孩子,家长可以把孩子送到智障辅读学校。而越来越多的程度比较重的孩子,随着年龄的增长,成长所引发的各种生理、心理、法律及社会的问题,很快的呈现在面前,孩子很多不良的行为或孩子生长发育时的各种问题带来的危害这些让家长万分茫然、不知所措。这些孩子只能由自己、家人或者请家庭保姆来看护。由正常学校和培智学校毕业的一些年龄更大的孩子能否参与社会生活,走向何方?自闭症孩子的康复训练和去向问题让家长不堪重负,如何使自闭儿童从根本上解决他们的成长、教育、康复、养护的问题,我们这些康复工作者和政府部门值得思考的问题。

三、做好自闭症儿童康复工作的必要性

    (一)对自闭症儿童实施康复教育,是一项抢救性的工作。学龄前是儿童生理、心理发展的关键时期,对自闭症儿童尤为重要。自闭症儿童早期干预研究表明,早发现、早诊断、早干预与预后效果之间呈正相关关系,两岁前的干预最为有效。2~6岁是儿童大脑发育的重要阶段,因此这一阶段是自闭症康复的黄金时期,如果在这一关键期运用恰当而有效的教育方法及时干预,建立适合特殊儿童的教育环境,大多数多动儿童和约35%的自闭儿童会完全融入正常社会,其中一部分还可能在音乐、美术、数学等领域具有天赋的潜质;而如果得不到及时、有效的训练,他们在成年以后甚至可能无法生活自理,成为社会的包袱。

    (二)对自闭症儿童实施早期康复教育,有利于减轻政府和社会负担,化解社会矛盾,维护社会稳定。1、残疾问题是个社会问题,残疾人要达到走出家庭、参与社会的目标,首先解决的是康复问题。自闭症儿童如果不能接受早期的康复教育,诸多的残疾、障碍无法得到改善和补偿,势将成为政府和社会沉重的负担。2、自闭症儿童的家长由于全职照顾自己的孩子,没有假期,没有休闲,没有可能重返自己的工作,这样数十年如一日且几乎没有光明和前途的辛劳累积成了巨大的精神压力,导致很多自闭症患儿的家庭气氛经常处于紧张状态,甚至走向破裂,给和谐社会带来很多不稳定因素。所以,如果我们能成立这样一个合理的康复训练机构,既能保障每个自闭症儿童享有高质康复训练,又能给予他们的家庭一定扶持补助,不仅可以减轻自闭症儿童家庭的负担,也是社会稳定、人道主义的需要。

    (三)对自闭症儿童实施早期康复教育,保障残障儿童的受教育权,是构建和谐社会的具体表现。一个和谐文明的社会,必须保障残障儿童的受教育权。自闭症孩子是一群很特殊的群体,如果得到正规的教育训练,相当一部分“超能力”、轻度和中度的孩子能够自理;如果能得到社会的关注与接纳,他们还可以一定程度承担社会某一项工作,所以,他们在康复、教育、参与社会生活等方面,迫切需要与正常儿童一样,享有平等的权利,对他们给予特别扶助,保护他们的尊严和权益,为他们提供康复、教育、平等参与社会生活的机会,是实现2015年残疾人“人人享有康复服务”的重要内容和保障,是建设和谐社会主义重要思想的具体表现。烟台做为一个礼仪之邦,拥有“魅力城市”、“爱心城市”、“文明城市”等一系列闪亮的桂冠,及早开办一个帮助更多自闭症儿童及家庭走出“孤独”的康复训练机构,是烟台市委、市政府为残疾人办实事的具体体现,开创了残疾人事业的新局面,丰富了烟台城市的内涵。

四、烟台市做好自闭症儿童康复工作的对策

    (一)抓好摸底调查工作,筹建自闭症康复之家。近年来,自闭症的问题已引起各级政府越来越多的重视,《中国残疾人事业“十一五”发展纲要(2006年–2010年)》已经把自闭症儿童的康复纳入了工作计划之中。二00七年一月二十三日,中残联《精神病防治康复“十一五”实施方案》,明确把自闭症儿童康复训练列如精神病防治范畴,加大了对自闭症儿童康复的政策支持力度。根据《烟台市2008年残疾人工作要点》确定的工作目标,结合烟台市自闭症儿童早期康复教育的需要,烟台市聋儿听力语言康复中心于2008年下半年全面启动我市首个自闭症儿童康复训练项目,将建立一个600平米,容纳60名自闭症儿童的康复之家,为本市所有自闭症儿童提供一个良好的康复训练平台。筹建前期,利用电视、报纸、网络等媒体和其他宣传形式,大力普及自闭症方面的知识。与康复之家同步,成立自闭症儿童家长联谊会,聘请国内一流专业教师和经验丰富的家长对孤独症儿童康复进行指导和帮助,并建立档案,使家长之间可以交流经验、共享信息,结束烟台自闭症家庭分散、无助的状况。

    (二)借助“民办公助”的形式,筹建具有烟台特色的自闭症康复机构。为了探索自闭症儿童康复训练的有效工作途径和工作方法,今年5月份,中残联康复办在南京召开首次全国自闭症儿童康复训练工作部署会议。中残联、教育部的有关部门领导表示,“希望十一五期间,教育和残联两大系统能够紧密结合,加强合作,共同推动我国自闭症康复和教育工作更好的向前发展。”烟台市聋儿语训中心,作为残联系统的教育机构,开展自闭症儿童康复享有更多政策和经费支持,但缺乏康复实践经验丰富的专业教师队伍。要迅速启动自闭症教育康复并实现快发展,只有跟社会上办学经验丰富的民办自闭症教育康复机构合作,携手共赢。一方面,市聋儿听力语言康复中心可以得到良好的社会效益,充分利用闲置的资源,解决师资队伍匮乏的问题;另一方面,民间机构可以充分发挥实践经验丰富,人脉资源广泛的优势,解决资金紧缺的难题。合作过程中,公办机构负责提供康复训练场所和训练器材设备,协调对外关系,打造一个良好的师资环境。民间机构主要负责日常教学管理,招聘培训教师,开展家长辅导,普及专业知识,提高训练质量。力争到2010年把烟台市自闭症康复中心建成烟威地区影响力最大的自闭症儿童康复机构。

    (三)加强自闭症康复知识的宣传报道,提高社会对残疾自闭症儿童康复工作的认识,营造一个良好的社会氛围。统计数据显示,目前自闭症扩展范围,已超出个人和家庭的范畴,成为一个社会问题。加快推进自闭症康复训练,一是要宣传普及自闭症康复知识。充分利用广播、电视、报刊、网络等新闻媒体,在 “助残日”、“精神卫生日”、“国际残疾人日”、“世界自闭症日“等节日广泛宣传,普及康复知识,使自闭症儿童的康复问题得到社会广泛关注,营造关心、支持、帮助自闭症儿童的良好社会氛围,促进社会和谐。二是积极协助相关部门建立健全政策体系,完善自闭症儿童残疾预防、残疾筛查、康复教育、服务网络、工作机制,使0-6岁自闭症儿童做到早发现、早治疗、早康复,保障残疾儿童的根本利益。

    (四)积极争取上级政策扶持,协调社会公益慈善机构,做好自闭症儿童的康复救助工作。自闭症儿童康复费用平均每年5万元,单靠家庭支付压力太大,许多家庭因不能长期坚持而导致孩子成为残疾人。根据中残联颁布的《精神病防治康复“十一五”实施方案》、山东省人民政府2008年2月18日颁布的《山东省残疾人优惠扶持规定》的精神,残疾儿童康复服务教育机构,要为自闭症儿童康复训练提供一些必要的政策资金保障,使更多的自闭症儿童都能接受起康复训练和教育。一是通过降低收费标准、提供受训儿童补贴和对贫困家庭实施生活救助等方式,使自闭症儿童能够得到康复服务。二是通过加强舆论宣传力度,呼吁社会各界人士的关注和支持,使更多慈善机构、企业家投入到帮助自闭症儿童都能享有教育服务的慈善事业中来,积极为这些需要关怀的孩子们提供捐助,让自闭症儿童及家庭不再孤独无助,真正感受到社会的关怀和温暖。

 

参考文献:

1、《孤独症儿童教育与康复训练》 张俊之 编著

2、《孤独症儿童社会性教育指南》 甄岳来著

3、《中国孤独正群落生活故事》  张雁著

 
     
 
     
 
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