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人物风采
  孩子,让我为你撑起一片天——一位孤独症患儿母亲的自救和大爱  
 
发表时间:2015-08-25 10:30
来源:芝罘区残联 龙婧文
 
 
    一、来自星星的孩子
    也许你没察觉到,有这样一群孩子生活在我们中间:“你拥他入怀,亲他小脸儿,他却毫无反应,对你视而不见;你喊他名字,拉他小手儿,他却似没有听到,眼睛依然望着窗外;他可能踮着脚尖走路,就像没有适应地球的重力,又怕发出响声把自己惊醒;他对周遭一切都毫无反应,有时却会莫名其妙地发笑,或者嘴里反复问一个简单的问题:‘今天星期几?’而答案必须是他认定的‘星期一’。他们像被施了魔咒,被封闭在一个我们无法探究的梦魇里,而我们与他们之间的距离,好像隔着一条银河……”
    这就是人类迄今为止无法追究根源的可怕疾病——孤独症,也被称为自闭症,属于先天性疾病,是一种在社交技能、认知和交流等多方面存在障碍的发育障碍。一般来说,孤独症孩子在出生后和婴儿早期会出现一些症状,但由于很多家长经验不足,往往很难识别。而王海燕就是这样一位孤独症患儿的母亲。
    二、儿子患病,天崩地裂
    儿子可玉一周岁那天,因为一场惊吓之后不久,海燕发现他跟其他小朋友不一样:踮着脚尖走路、不认识爸爸妈妈、不跟大人进行眼神交流…各地奔走跑遍了烟台各大医院,医生给出了“孤独症”这个让人脊背发凉的结论:“孩子一生可以自理都是幸运,你不要指望他结婚生子。“医生直言相告,一字一句狠戳母亲心房!
    三、各地奔走,康复治疗
    自此海燕踏上了带着可玉求医问药的艰辛旅程,从开始时候托人在国外购买8000元一小瓶的高价药,到后来听医生建议到处进行行为干预治疗,儿子的病耗光了原本殷实的家底,也燃尽了海燕的希望。2007年,她们母子辗转来到青岛,在当地一家机构进行康复训练,一年过去了,可玉开始知道妈妈,知道汽车、飞机。海燕仿佛看见一丝曙光。但就在这时孩子的手臂意外骨折了,必须静养三个月。刚有了些许进步,就要耽误课程吗?而烟台当地有没有这样的康复机构,去哪里可以保证康复效果呢?海燕的心又变的焦躁不安。
    回到家的海燕,天天为可玉的康复训练挂心,她又一次陷入了焦虑,好不容易看到点希望,难道就这样停滞吗?!好容易看到孩子的进步,难道就这样放弃吗?!突然她有了一个大胆的想法:等待天助,不如自救!
    四、自办学校,由己及人
    自己办一所孤独症儿童康复训练机构!让儿子在自己的机构得到康复训练,这样既省下了母子俩一个月4000元在外的花销,又可以照顾骨折的儿子,三可以继续儿子初见成效的康复训练。可是家人能同意吗?办机构哪里是这么简单的事呢?丈夫听了直摇头:“老师从哪里找?房子从哪里找?谁来康复?赔钱了怎么办?”但是勇敢的人眼中永远是办法比障碍多!海燕的狠劲儿上来了:“你就说让不让我开吧!赔钱就赔钱,你就让我试一次!”丈夫考虑了一夜对她说:“既然你以前做过代课教师,那你就试一下吧!”
    因为不是以营利为目的的,所以校址的选择不用多么讲究,在市里转了一圈还是觉得自家楼下旧的门市房就适合做教室,房子租下了,可师资是个大问题!孤独症的专业康复老师很难找,海燕登报纸、跑人才市场、托朋友打听,最后在网上招聘到了一名专业的孤独症治疗师,随后又招聘了四名幼师,让专业的孤独症治疗师对她们进行专业的课程培训。一切准备妥当后,可以开学了,起初,学生只是以前一起在青岛进行康复治疗的三个孩子。
    就这样,短短一个春节过完,海燕的孤独症儿童康复训练学校——心生元,开业了!取名“心生元”是希望患儿可以从这里开始,心生智慧!海燕一个人身兼数职:校长、老师、勤杂工、保育员、做饭厨师、司机…有时候忙的她吃饭的时间都没有,有时候啃着馒头都能睡着!她花费大量的时间和金钱全国各地去学习孤独症康复训练课程,为的就是对来康复的孩子负责!没有人知道她小小的身体里贮存着这么大的能量!那时候海燕告诉自己,我必须这么做,我必须为我的儿子铺一条路,教他走,让他走!否则我到死也闭不上眼!
    这就是母爱!为了儿子,海燕可以完成常人想都不敢想的工作,可以肩负常人所不能及的重担!
    时间一晃过去了七年,因为康复效果好,口口相传,海燕的学校开了分校,学生也从原来的3个,增加到现在的140多个。现在她的学校对学龄前孤独症儿童的康复训练已经形成一套非常成熟的路子,而小可玉如今也可以在正常的小学上半天制的体验课程,下午回到妈妈的学校进行康复训练。他可以自己去买自己喜欢的东西并且知道把找的零钱拿回来交到妈妈手上,可以自己打车回家,准确报出家庭地址和妈妈的手机号码,可以自己打开电脑,用百度打字搜索找出自己最喜欢的公交车图片,画上一张……经过近十年锥心泣血的努力,海燕和儿子推翻了当时医生的定论!用3650个日日夜夜创造了一个伟大的母爱传奇!当时只是一心想救自己儿子的王海燕,如今却救了上千名孤独症患儿和他们的母亲!时至今日心生元不仅接受烟台地区的患儿,更有山东其他城市的家长慕名而来。近几年学校不惜花重金送教师到全国各地学习,让学校的课程与国际最新技巧接轨,实时更新!而这样做的原因就是王海燕把每一个患儿都当成自己的儿子来救!如今,繁重的工作压得她比实际年龄苍老了些许,但她已经停不下来并且不被允许停下来!她说自己身上承载着太多太多孤独症儿童的康复希望,太多太多患儿家长的殷殷期望,太多太多社会大众的嘱托寄望!最后海燕告诉笔者由于各种原因,中国孤独症患儿数量每年呈递增趋势。对于儿童孤独症,没有哪个医生可以开出一张方子做到药到病除。最好的良方就是父母的爱心、耐心和恒心,这也是每个孤独症儿童的家长不得不去面对的现实责任。如果某天当你走在路上,身边出现了一位这样的小孩子,请记住一定要用包容的眼光去接纳他,这样的孩子更需要我们所有人的理解与关心。孤独症孩子的心就像一扇紧闭着的门,敲的人多了,就有被打开的可能。
 
     
 
     
 
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